tiistai 3. syyskuuta 2013

Oli vuosi 2006 jolloin poikani sairastui yllättäen akuuttiin promyeloottiseen leukemiaan, joka alkoi aivoverenvuodolla.  Puolen vuoden kuluessa tauti saatiin hallintaan ja vuonna 2012 syksyllä lääkäri ilmoitti että on erittäin epätodennäköistä että tauti uusiutuisi..
16.8.2013 Kuitenkin poikani meni  ja ienongelman vuoksi hammaslääkäriin . Sieltä hän sai passituksen terveyskeskukseen josta minulle soitettiin että poikani on heikossa kunnossa ja lähetettiin taxilla Töölön sairaalaan. Pyysivät minua saapumaan paikalle sairaalaan jossa poikani istui heikossa hapessa pyörätuolissa sairaalan käytävällä.
Verikokeet puhuivat karua kieltään pahasta anemiasta. Hemoglobiini näytti numeroa 76.

Tuon saman päivän iltana siirryimme meilahden sairaalaan ja saimme varmistuksen siitä että leukemia oli uusiutunut. Tällä kertaa kyseessä on akuutti myelooinen leukemia AML.
Paranemis ennuste tällä kertaa on edellistä leukemiaa huonompi.

Kuljen tätä matkaa tässä poikani rinnalla äitinä ja koska muutenkin olen aina pitänyt päiväkirjaa pärjäämiseni työkaluna päätin nyt kokeilla blogin kirjoittamista ja purkaa tuntojani näin täällä.

Tästä alkaa matkamme toinen osa jonka määränpää on toistaiseksi tuntematon. Ensishokki alkaa olla nyt ohi ja mieli ja keho on siirtynyt "päivä kerrallaan" moodiin. Huomisesta ei kukaan tiedä ja juuri tämä hetki , on tässä ja nyt.

03.09.13 Tiistai
16:56:58
Tässä istun Kyöstin sairaalahuoneessa. Tunnen itseni juuri nyt aika voimattomaksi ja avuttomaksi. Näen että toisella on paha olla mikä ilmenee kaikenlaisena oireiluna myös fyysisesti.
Sunnuntaina minulla oli kotipäivä eli en tullut sairaalaan . Niin paljon asioita tekemättä..
Eilen sain kuulla että sunnuntaina poika oli oksennellut useaan kertaan.
Mieleeni palautui tuo episodi 7 vuoden takaa, kun menin viikonlopuksi Pariisiin toisen poikani luo. Silloin kyöstin sytostaatti jakso oli ohi niinkuin tälläkin kertaa. Hoidon aikana ei ollut oksentelua, vaan oksentelu alkoi juuri sillä hetkellä kun olin poissa, eikä sitten tahtonut loppua.

On haastavaa pysyä tyynenä ja katsoa vierestä . Silti. Parenpi istua hiljaa ja olla läsnä kuin poissa paikalta. Minun on opittava olemaan hellä itseänikohtaan ja sitä kautta häntä kohtaan.

Sytostaattihoito loppui perjantaina ja silti huono olo jatkuu.. tai alkoi vasta hoidon päätyttyä..
Eilen kyösti sai huonovointisuuden estolääkkeeksi Temestaa. Joka itseasiassa on myös psyykelääke.
Tänään saanut sitä kaksi puolikasta.

Tänään oli myös selkäydin näytteenotto, mikä puolestaan ei onnistunut. Kokeilevat viikon kuluttua uudelleen. Toisinsanoen ei mitään käsitystä hoidon toimivuus asteesta tai leukemian riskityypistä. Kaipaisin kovasti lisää tietoa.

Päivällinen ehti jäähtyä koska odottelemme lääkkeen vaikutuksen alkamista. Hyvään suuntaan?Menen kohta lämmittämään keiton uudelleen.

Viimeyönnä lueskelin pitkään asiaa ALM stä, ja koitin ymmärtää taudinkulkua. Tässä vaiheessa on todella vaikeaa ymmärtää tätä kaikkea. Tuo selviytymisprosentti ja elossapysymisen pituus. Kaikki tuo on yhtä suurta kysymysmerkkiä.

Onko hoitovaste sellainen että kannattaa kärsiä? Meneekö tämä hyvään suuntaan, vai onko luvassa lisää katastrofeja? Voi poikani, kunpa voisin ottaa taakkasi harteilleni ja tehdä sinusta vapaan.